Nikodem wydawał się być zdrowym chłopcem, dopóki między 2. a 3. rokiem życia nie dały o sobie znać bardzo niepokojące objawy. Mając 3 latka, chłopiec przestał chodzić, jego mięśnie zaczęły słabnąć i zanikały umiejętności, których już zdążył się wyuczyć. Po badaniach genetycznych udało się postawić diagnozę – rdzeniowy zanik mięśni.
SMA jest chorobą postępującą, która w powolny sposób osłabia i doprowadza do zaniku masy mięśniowej, dlatego też każda czynność stanowi dla chłopca duży wysiłek. Nasz Podopieczny wymaga pomocy we wszelkich czynnościach fizjologicznych, przy ubieraniu się, przekręcaniu w nocy, siadaniu, pisaniu i w każdym innym aspekcie dnia codziennego. Nikodem porusza się na wózku, co także jest dla jego mięśni prawdziwym wyzwaniem. Pomimo wszystkich trudności nastolatek stara się być jak najbardziej samodzielny.
Nikodem wymaga intensywnej rehabilitacji, a także przyjmowania co 4 miesiące Spinrazy drogą punkcji lędźwiowej. Ponadto chłopiec ma za sobą podcinanie ścięgien Achillesa i jest pod stałą opieką pulmonologa ze względu na częste infekcje górnych dróg oddechowych. Przyjmowanie leku i ciągła rehabilitacja, która stymuluje mięśnie Nikodema, są dla niego jedyną szansą na zahamowanie postępu choroby.
Nikodem jest wrażliwym chłopcem i zawsze mówi, że zza ekranu komputera nie widać, że ktoś jest inny i ma jakieś ograniczenia. W świecie wirtualnym nikt go nie ocenia z perspektywy niepełnosprawności. Chłopiec interesuje się wszystkim, co jest związane z grami komputerowymi, V-R, PlayStation i YouTube. Z tego względu nasz Podopieczny marzył o komputerze gamingowym, który udało się zakupić dzięki pomocy darczyńców, którzy wsparli zbiórkę Nikodema poprzez wpłaty i udostępnianie. Wymarzony sprzęt pozwoli Nikodemowi rozwijać swoją pasję i poświęcać się temu, co tak bardzo kocha.
Dodatkowo Nikodem otrzymał wiele upominków, kosmetyki i słodycze. Wszystkie prezenty wywołały szczerą radość naszego Podopiecznego.
Zachęcamy rodziców dzieci zmagających się z chorobami zagrażającymi życiu, przewlekłymi, genetycznymi i niepełnosprawnością do zgłaszania marzeń do Fundacji Dziecięca Fantazja. Wystarczy wypełnić formularz zgłoszeniowy: ZGŁOŚ DZIECKO - Fundacja Dziecięca Fantazja (f-df.pl).
Zgłaszając się do Fundacji, dzieci mają nie tylko możliwość spełnienia marzeń, ale również otrzymania zaproszeń na wydarzenia i imprezy organizowane przez Fundację, otrzymywania upominków okolicznościowych czy wsparcia socjalnego oraz możliwość uczestnictwa w konkursach.
Fundacja Dziecięca Fantazja z siedzibą w Warszawie powstała w 2003 roku i przez 20 lat swojej działalności spełniła już 9000 marzeń, zorganizowała setki cyklicznych wydarzeń, imprez i koncertów, w których co roku bierze udział tysiące dzieci. Więcej informacji o fundacji można znaleźć na stronie internetowej https://f-df.pl/
Fundację Dziecięca Fantazja i jej podopiecznych można wesprzeć:
Poprzednia
Następna
